更新时间:2023-12-11点击:911
在2023年中国罕见病大会分论坛六“神经系统罕见病-特发性炎性脱髓鞘疾病(IIDD)标准化中心建设与能力提升专场”会议上,邀请到北京协和医院神经科徐雁教授作以“《MS/NMOSD社会学调查白皮书》报告发布和解读”的主题演讲。该白皮书是基于中国罕见病联盟MS/NMOSD Base®平台开展的调研,覆盖了全国27个省、市、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团的110名专注该领域的医生和来自30个省、市、直辖市及新疆生产建设兵团的477名患者。白皮书从医生和患者两个角度,综合分析了多发性硬化(MS)和视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的临床诊疗现状以及患者社会负担情况,为政府决策部门提供相关数据支持。
01、MS/NMOSD医生调研情况
白皮书的第一部分聚焦临床医生调研。数据显示,受访医生约96.4%来自神经科,70%以上为副高及以上职称。受访医生所在医院中,78.2%具有专门从事神经影像的医生,43.6%具有专门从事神经眼科的医生。
医院检查配备方面,徐雁教授提到,98.2%的医院可以进行头部MRI(核磁共振)检查,脊髓和视神经MRI检查的配备率分别为92.7%和86.4%。实验室检查多数依赖第三方检测中心,但如何确保第三方检测的质量和准确性仍待解决。超过一半的受访医生表示,他们医院建立了MS/NMOSD的多学科协作团队和转诊机制,但这些数据也显示出了针对MS/NMOSD的医疗服务仍存在缺口。
在治疗药物配备上,近半数医院配有MS疾病修正治疗药物,NMOSD主要还是采用传统免疫抑制剂治疗,配有NMOSD抗体药物的医院不足1%。徐雁教授表示,虽然已经有越来越多的医生意识到MS/NMOSD患者存在认知障碍和脑萎缩等问题,但在实际诊疗过程中,这些问题的关注度和解决力度仍有待提高。
02、MS/NMOSD患者调研情况
白皮书的第二部分主要探讨了患者调研现状。据调研显示,MS/NMOSD患者仍然面临误诊率较高的困境,约四成患者曾经历过误诊。虽然目前认知筛查已经较为普及,但规范化治疗和药物可及性还需改进。此外,约2/3的患者需要跨省就诊,反映出罕见病不同于常见病的诊疗特点。
徐雁教授提到,对于患者来说,疾病负担不仅仅是医药费,有约1/3因病导致失业或致残。患者的生活质量整体下降,尤其是在日常生活、活动能力和情感状况等方面。
《MS/NMOSD社会学调查白皮书》从医生和患者两个视角,对我国MS/NMOSD诊疗条件、治疗观念、诊疗现状以及患者的生存状态进行了较为全面的描述,同时,也反映出了医疗资源短缺、药物可及性差等问题。基于白皮书调查结果,为进一步规范疾病诊疗,加速推进单病种信息化建设和患者规范管理与登记工作,中国罕见病联盟搭建了MS/NMOSD Base®平台,截止2023年11月,已长期随访和管理6800余例患者。基于数据分析的实证依据,在国家罕见病质控中心的指导下,中国罕见病联盟今年启动了MS/NMOSD中心建设项目,通过中心建设项目持续完善我国MS/NMOSD单病种诊疗质量管理体系和管理机制,提升MS和NMOSD疾病早期规范管理和分级协作管理。
想了解更多精彩内容,快来关注中国罕见病联盟